Aniččin příběh
Tohle je naše Anička. Je jí třináct let, narodila se předčasně a má vzácné genetické onemocnění.
Anička má vzácnou verzi syndromu, díky čemuž utíká mnoha prognózám. Tedy intenzivní cvičení je nástrojem, jak jí udržet v co největší kvalitě života, třeba vyhnout se operaci páteře z důvodu skoliózy, a udržet si maximální možnou samostatnost.
Cílem je, aby žila Anička co nejvíce samostatně, k čemuž má velmi dobře nakročeno.
Naše Anička v České televizi
Česká televize o Aničce natočila dvě reportáže. První, když jí byly tři roky, druhou v roce 2024.
Klíč · 2016
Když byly Anničce tři roky
Jak žije rodina s dítětem, které od narození potřebuje komplexní péči. Mluvíme i o tom, co nám pomohlo přijmout náročné rodičovství s odvahou a láskou.
Klíč · 2024
Péče čtyřiadvacet hodin denně
O tom, jaké to je pečovat o dítě, které potřebuje péči ve dne i v noci, a kolik sil to celé rodině bere.
Příběh Aničky
Anička přišla na svět dřív, než měla. Už od prvních dnů potřebovala víc péče, než jsme čekali, a dlouho jsme nevěděli proč. Odpověď přišla až později: Prader-Williho syndrom. Je to vzácné genetické onemocnění, o kterém jsme do té doby nikdy neslyšeli, a přitom ovlivňuje celý Aniččin život i ten náš.
Museli jsme se naučit úplně nový svět. Lékaře, specialisty, cvičení, lázně a spoustu otázek, na které neexistují jednoduché odpovědi. Vyrovnávali jsme se i s nepochopením okolí a s názory, po kterých člověk začne pochybovat, jestli to není jeho vina nebo trest. Dnes víme, že není.
Rozhodli jsme se jít touto cestou s odvahou a láskou a Anička nám každý den ukazuje, že to má smysl. Rehabilitace jí opravdu pomáhá, ať jde o cvičení, plavání nebo hipoterapii, a hlavně ji baví. Každý její malý pokrok je pro nás velká radost.
Co je Prader-Williho syndrom
Prader-Williho syndrom je vzácné genetické onemocnění, které postihuje přibližně jedno dítě z 15 až 25 tisíc.
Chcete se o Prader-Williho syndromu dozvědět víc? Podívejte se na díl pořadu Diagnóza České televize.
Vyléčit se nedá, ale pravidelná rehabilitace a odborná péče dokážou hodně: posílit svaly, zlepšit pohyb a dát Aničce lepší start do života.
Oslabené svaly
Miminka mívají velmi oslabené svaly a potíže se sáním. Pravidelná stimulace a cvičení jim vrací stabilitu.
Pomalejší vývoj
Dosažení milníků jako je sezení, lezení či první krůčky vyžaduje mnohem více trpělivosti a intenzivní péče.
Pocit hladu
Později se často přidává neustálý pocit hladu, který dítě samo neumí ovládat a vyžaduje pevný rodinný režim.
Význam rehabilitace
Pravidelné cvičení a odborná péče pomáhají Aničce překonávat limity a posilují celé její tělíčko.
Na co vaše dary použijeme
Peníze ze sbírkového účtu spravuje Nadační fond Život dětem a slouží výhradně pro potřeby naší dcery Aničky.
Hradíme z nich hlavně neurorehabilitační cvičení na Neurorehabilitační klinice Astra. Cvičení Aničce opravdu pomáhá: zlepšuje koordinaci jednotlivých svalů a zmírňuje její vážnou skoliózu páteře.
Aniččin vývoj je totiž nerovnoměrný. Kvůli léčbě růstovým hormonem jí kostra roste rychleji, než stačí sílit svaly, a právě pravidelné cvičení pomáhá tento rozdíl vyrovnávat.
Náklady na cvičení už ale přesahují možnosti naší rodiny. Proto vás prosíme o pomoc.
Jak pomoci
Pokud nám chcete pomoct, naskenujte QR kód a přispějte libovolnou částkou. Vážíme si každého daru, malého i velkého.
QR Platba pro bankovní aplikace
Částku zadáte přímo v bance
Prosíme, nezapomeňte na variabilní symbol 4242. Podle něj nadační fond pozná, že je dar určený Aničce.
Poděkování
Děkujeme, že jste si našli čas na Aniččin příběh. Každá podpora, sdílení i milé slovo nám dodává sílu.
V případě dotazů nás kontaktujte na email maminky Aničky: rita.kramerova@seznam.cz
